Historique de l'Association Pirouette 13

Aujourd’hui 80 % des solutions pour les enfants handicapés sont associatives. « En désespoir de cause, ce sont les parents qui inventent des solutions. Cela demande une implication des parents (pour ceux qui en ont la capacité) et vise à répondre rapidement à des situations graves.

Refusant la fatalité, de nombreux parents souhaitent s’investir dans la rééducation de leur enfant handicapé :

  • Soit parce qu’il n’existe pas de structure adaptée proche du domicile.
  • Soit parce que l’expérience des structures existantes déçoit, par le manque de formation, de volonté, voire de dynamisme et un certain fatalisme du personnel, lié sans doute à l’usure et parfois au manque de moyens humains.
  • Soit tout simplement parce que les parents souhaitent garder près d’eux, leur progéniture en leur apportant tout leur temps, leurs forces physique et moral et leur don d’amour.

Pour un enfant atteint de handicaps plus ou moins lourd, ce ne sont pas 2 séances de kinésithérapie par semaine, une séance d’ergothérapie etc…qui vont lui permettre d’acquérir ou récupérer des fonctions essentielles vivre comme parler, acquérir la propreté, bouger (sans se déformer et se dégrader, afin d’éviter les opérations qui se succèdent)...

Aucune structure en place ne peut assurer actuellement, un tel programme.

Parents de deux enfants, Laurence et Michel VARGAS sont à l’initiative de la fondation de l’association Pirouette 13.

Leur fille « Justine » nait le 3 février 1997 et sera dirigée en réanimation et opérée, presque immédiatement, une 1ere fois du cœur. Elle est atteinte de multiples malformations orphelines. Elle sera handicapée à vie. Les pronostics des médecins étaient extrêmement sombres : Justine de devait ni tenir assis, ni parler, ni être prope.... Après ses 3 opérations du coeur (dont une greffe de valve avec don d'organe), sa vie n'étant plus en danger immédiat, un retard conséquent du développment est décelé.

Après avoir expérimenté l'hôpital de jour, durant 3 ans, sans conviction ni progrès, Laurence et Michel mobilisent collègues de travail et amis.


En mars 2001 : ils fondent l'association Pirouette 13 :

"Ce qui ne me tue pas, me rend plus fort."

Alexandre le Grand

Il faut agir vite afin que Justine subisse le moins d'opérations motrices et puisse avoir les mêmes droits que tous les enfants : Améliorer chaque fonction essentielle pou vivre (parler, manger, acquérir la propreté...).

Laurence, convaincue que le cerveau avait une plastie infinie et qu'il était possible de changer la vie de Justine, persuade son époux, qui épousera, tout de suite, ses convictions et n'arrêtera jamais de se battre, avec engouement, à ses cotés.

Frustrés de ne pas trouver de solutions adaptées en France, déterminés; ils cherchent et trouvent l'existence de différentes rééducations de neurostimulation au niveau international. En route pour une voyage long, aventureux rempli de tendresse et de difficultés : "Une Odyssée d'amour"


Méthodes et fonctionnement :

Laurence et Michel participent, depuis 2001, à des séminaires de formations sur la rééducation multi-sensorielle pour leur fille et conduisent régulièrement Justine a des rééducations spécifiques et uniques dans nos pays européens voisins :

  • THE REACH (qui veut dire ATTEINDRE) enseignée par une équipe portugo/américaine qui se déplace en France, tous les 6 mois
  • ADA (Aide au développement et aux Apprentissages) enseignée par une équipe espagnole, qui se déplace aussi à Toulouse en France, plus régulièrement
  • Rééducation Biofeedback- Brucker a la clinique Shoën de Munich
  • Rééducation Essentis à Barcelone

Après le premier semestre 2001, Justine récupère des fonctions essentielles pour vivre, communiquer, se mouvoir, lire et compter, marcher avec l’aide d’un adulte… Toutes ces thérapies et rééducations sont sources d’investissements financiers conséquents. Elles impliquent un engagement physique, moral et financier.

Les honoraires ne sont pas pris en charge par la Caisse d’Assurance Maladie.

Au bout de 4 ans de rééducation. Les progrès de Justine et la détermination de ses parents sont connus par des parents, associations, médias (T.V. émission « Ca se discute », magasines, presse…). Tous contactent PIROUETTE 13 pour son expérience et connaissances.

Le 2 Août 2006, le conseil d’administration de Pirouette 13, composé de 7 membres, décide à l'évidence, de faire bénéficier de ses connaissances et matériels pour venir en aide à d’autres familles touchées par le(s) handicap(s) de leur enfant.

Personne ne vit aujourd'hui sans multiplier en soi, autour de soi.

"Ce que nous faisons pour nous même disparaît avec nous, ce que nous faisons pour les autres reste éternel."

L.VARGAS